Pandanglah Dunia Melalui Mataku


Aku adalah penyandang suatu kelainan dalam perkembangan yang disebut autisme.

Autisme adalah suatu kelainan perkembangan otak, yang membuatku sulit untuk mengerti bagaimana cara berbicara, aku tak mampu berpikir dan melakukan untuk banyak hal dalam waktu yang bersamaan.. terasa begitu sulit untuk memahami orang lain dan lingkungan disekitarku.

Aku punya keterbatasan dalam otakku yang membuatku sulit untuk dapat beradaptasi dengan keadaan disekitarku., dan seringkali aku hanya memikirkan satu hal yang bisa menarik perhatianku saja .

Aku tak mengerti cara berkomunikasi seperti teman2ku yang lain, terkadang aku berkomunikasi dengan menggunakan bahasa tubuh dan hanya dapat berkomunikasi dalam waktu singkat.

Kata-kata yang keluar dari mulutku tidak dapat dimengerti orang lain (orang2 memberinya istilah “bahasa planet”).

Setelah aku mulai bisa bicarapun, kata orang aku selalu menggunakan kata kata tanpa menghubungkannya dengan arti yang lazim digunakan.

Aku tak mengerti atau tidak menggunakan kata-kata dalam konteks yang sesuai. Aku hanya bisa meniru dan membeo), menirukan kata, kalimat atau lagu tanpa tahu artinya.

Cara aku bicara monoton seperti robot.

Bila aku bicara tidak menggunakannya untuk berkomunikasi.

Aku tak mampu bermain seperti teman2ku, caraku bermain akan tampak aneh di mata orang lain, aku senang sekali menderet-deretkan benda2 menjadi satu deretan yang panjang, aku sangat asyik ketika memutar ban pada mainan mobil dan mengamatinya dengan seksama dalam jangka waktu lama.

Aku memiliki kelekatan dengan benda tertentu seperti kertas, gambar, kartu atau guling, lempeng CD dan lainya, yang akan terus kupegang dan kubawa kemanapun aku pergi.

Bila aku sudah senang pada satu mainan, aku tak menginginkan mainan lainnya.

Aku kadang lebih menyukai benda yang kurang menarik seperti botol, gelang karet, baterai atau benda lainnya dibandingkan mainan2 yang dibelikan orangtuaku .

Aku tak dapat berimajinasi dalam bermain, tak dapat meniru apa2 yang dilakukan teman2ku dan tidak mengerti permainan yang bersifat pura pura.

Aku tidak dapat memahami apa yang orang lain rasakan, aku tak mengerti cara berempati , dan aku bisa sangat agresif pada orang lain atau diriku sendiri yang alasan sebenarnya aku sendiri tak mengerti.

Seringkali aku terlihat seolah tak perduli, kasar dan tidak sopan., padahal andaikata aku bisa mengerti bahwa hal itu akan membuatku jadi bermasalah, aku tak ingin seperti itu.

Sikap, kebiasaan dan semua perilakuku sangat berbeda dari anak2 lain.

Mungkin semua ini karena aku berusaha keras untuk dapat mengerti orang sekitarku dan pada saat yang sama aku berusaha untuk membuat diriku dapat dimengerti orang..

Karena perkembangan otakku berbeda dari anak2 lain, membuatku jadi sangat sensitif pada banyak hal.

Kadangkala saat aku disentuh secara tiba tiba, aku merasakan perasaan tak enak yang tak bisa kumengerti dan membuatku ingin menjauh.

Aku merasa sangat marah ketika sedang duduk di ruang tunggu praktek dokter, ada bayi /anak kecil menangis melengking lengking, karena suara2 itu membuat telingaku rasanya seperti ditusuk-tusuk.

Aku bisa saja mengamuk karena ibuku memakaikan pakaian yang masih berlabel di tengkuk bajuku, atau ketika ia memaksaku memakai pakaian baru yang menurutnya keren dan lucu,… bayangkan!! bahkan ibuku sendiripun tak tahu bahwa ketika kulitku bergesekan dengan bahan baju atau label pakaian itu , kulitku serasa bergesekan dengan kertas amplas :((

Aku juga mudah frustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasa seperti sedang berada disebelah kereta api yang bergerak dan mencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harus melompat ke-dalam kereta yang bergerak itu, sangat gamang dan menakutkan…tapi harus kulakukan agar aku bisa berbaur bersama dan diterima oleh mereka.

Saat rumahku kedatangan banyak tamu dan mereka ramai berbicara, aku selalu merasa amat ketakutan dan kebingungan, mungkin sama seperti ketika kalian berada di- suatu planet yang berisi mahluk angkasa luar , tak mampu mengerti mengapa mereka begitu ribut berceloteh dalam bahasa yang sulit untuk kaupahami.

Aku begitu bingung seperti kesasar ketempat asing yang tak kukenal dan tak bisa kumengerti,

dan ketika satu saat , ada satu dua hal yang membuatku nyaman dan bisa menikmatinya, aku hanya ingin terus berlangsung seperti itu, aku selalu memerlukan keadaan yang konsisten dan tidak berubah ubah.

Begitu sering terjadi ketidak nyamanan ketika harus mengubah rutinitas , misalnya ketika aku sudah nyaman dengan rute tertentu untuk pergi sekolah, tiba2 saja jalanan ditutup dan ibuku harus membawaku melalui rute jalan yg berbeda, itu terasa sangat mengganggu perasaanku.

Banyak orang yang mengatakan bahwa aku sering melakukan yang ritualistik, bila bermain aku harus melakukan urut-urutan tertentu, mungkin karena ketika aku berhasil mempelajari bagaimana satu keadaan atau hal dapat terjadi dan merasa orang lain bereaksi baik, maka aku dapat merasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harus berusaha ekstra keras untuk mulai lagi dari awal untuk mempelajari keadaan itu berulang ulang .

Aku tak mampu untuk memperhatikan, mendengarkan dan bereaksi untuk semua itu dalam waktu yang bersamaan.

Ketika ibuku mengajakku bicara sambil mencuci piring, aku seringkali tidak dapat mendengarnya dengan baik, tak mengerti apa yang ia bicarakan, karena terganggu bunyi denting piring atau gelas yang dicucinya, terlebih lagi bila ia mengajakku bicara sambil memblender buah kesukaanku, otakku seolah berhenti bekerja , apa yang ia katakan hanya terdengar seperti gumam yang tak jelas, karena suara blender membuat telingaku seperti dibor. Aku harus berkonsentrasi keras untuk memahami apa yang dikatakannya, dan itupun seringkali tak berhasil yang akhirnya hanya akan membuatku menutup kuping, bergerak-gerak tak terkendali atau melompat dan berlari menjauh

Sebenarnya aku bukan tak perduli pada apa yang berlangsung disekelilingku.

Aku mendengar semuanya, dari nada bicaranya aku mengerti bahwa ibuku menanyakan sesuatu padaku, tapi begitu sulit untuk dapat kumengerti apa yang harus kukatakan untuk menjawab pertanyaannya, selain mengulangi kata2 yang ia tanyakan tadi

Di saat- saat tertentu ketika ibu membawaku bertamu atau mengajakku pergi ke suatu tempat yang belum pernah kukenal, aku akan menjadi bingung, semua terasa menjadi sangat asing dan tak menyenangkan, rasanya aku ingin berlari pulang, ke rumah tempat yang sudah aku kenal dan kupelajari dengan baik.

Seringkali aku harus menjauhkan diri dari semua keributan yang membuatku menderita dan tertekan itu untuk memenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika ibu membawaku ke sudut yang jauh dari keramaian ,tempat dimana aku dapat menyendiri. tanpa terganggu suara2 asing dan bayangan orang banyak yang bergerak-gerak, yang membuatku jadi pusing dan ingin marah

Jika aku tidak dapat duduk diam , semua orang mengatakan aku nakal atau atau mengatakan orangtuaku tidak dapat mengajariku untuk bisa diam.

Mereka tak mengerti bahwa untuk dapat diam beberapa menit saja merupakan suatu yang yang sulit bagiku,. karena aku selalu merasa terganggu bahkan mungkin tersiksa oleh segala sesuatu yang ada disekelilingku, bau yang menyengat, suara yang membuat telingaku seperti diserbu sekawanan lebah dan perilaku orang orang disekitarku yang terasa membuatku merasa tak nyaman, sehingga membuatku terus bergerak dan tak mampu kuhentikan walaupun sesungguhnya aku sudah merasa lelah.

Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jika saja orang2 mengerti bahwa autisme adalah gangguan proses motorik dan sensorik maka akan mudah untuk dapat mengerti mengapa makan itu menjadi sangat sulit bagiku.

Bayangkan ketika aktifitas makan berlangsung, sensorik yang harus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman dan sentuhan dan semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah dan menelan , kesulitan ini dialami oleh semua penyandang autisme.

Aku bukanlah orang yang pemilih dalam hal makanan, tapi aku tidak dapat makan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistim sensorikku menjadi terganggu.

Tak perlu heran jika ibuku tidak memberiku pakaian yang indah – ini tidak lain karena sekarang ibuku mulai mengerti , bahwa jika aku memakai baju baru atau baju dengan bahan tertentu, sekalipun mungkin sangatlah bagus dipandang, tetapi akan dapat membuatku merasa kisruh dan sangat merasa tak nyaman.

Kini ibuku sudah mulai memahami apa yang kurasakan, pakaianku tak harus bagus dilihat, melainkan haruslah yang terasa nyaman untuk kukenakan , karena jika tidak ,maka aku mungkin saja berusaha membukanya kembali dan membuangnya jauh2.

Tidak heran ketika ibuku tak pernah memberiku makanan2 enak yang menjadi kesukaan anak2 lain, ini bukan karena ibuku pelit , melainkan karena ia sangat menghawatirkan makanan2 itu akan berpengaruh buruk pada tubuhku.

Untuk mencoba agar dapat beradaptasi dengan dunia disekitarku yang bagiku sendiri amat sulit dimengerti. , semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami, karena jika tidak, maka aku menjadi frustasi dan bingung.

Tetapi ini bukan berarti semua orang harus merubah cara untuk melakukan sesuatu agar bisa menyamankan diriku- hanya saja mungkin aku hanya butuh kesabaran lebih banyak & butuh pengertian, pengertian akan bagaimana sulitnya aku harus beradaptasi didunia yang begitu membingungkan..

Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untuk membantu dirinya sendiri agar dapat merasa lebih nyaman.

Begitupun yang terjadi pada diriku.

Aku mungkin akan selalu terlihat bergerak berulang ulang kesana kemari , dan itu bukan karena aku seperti robot yang tak kenal lelah.

Aku bergumam belum tentu karena aku ingin bicara ..

Aku bersenandung bukan karena ingin menyanyi seperti orang lain.

Aku mengepak kepakkan tangan bukan untuk meniru burung yang sedang terbang , mungkin aku juga seringkali memutar-mutar benda yang kupegang, membariskan atau menderetkan benda2 yang aku temui dan sukai….

Seringkali aku hanya senang memperhatikan jari-jarikusendiri , menjilati sesuatu, memperhatikan kipas angin yang berputar atau daun2 yang bergoyang digerakkan angin.

Banyak orang yang salah mengerti dan mengatakan aku gila :(( , ….aku tidak gila!!, …aku hanya autis saja!!; … semua yang kulakukan itu bukan untuk mengganggu oranglain atau dengan sengaja bersikap aneh dan tak mau peduli pada apapun disekelilingku, tapi aku melakukannya agar otakku dapat beradaptasi dengan dunia yang masih terasa asing .

Dokterku menyebutkan istilah untuk perilakuku yang seperti itu adalah “Self Regulation”

Kadangkala aku tidak dapat berhenti tertawa, berbicara, bernyanyi ataupun asyik melakukan satu kegiatan tertentu .. apalagi bila aku merasa telah menemukan sesuatu yang bisa membuatku sibuk dan merasa dapat membuat perasaanku menjadi lebih baik, aku tidak ingin keluar dari keadaan ini untuk bergabung kembali dengan dunia orang lain yang sangat sulit kumengerti.

Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku dari pada orang tua lain – hal ini semata mata demi untuk kebaikanku dan memudahkanku menyesuaikan diri dengan orang lain.

Akan menyakitkan bagi orangtuaku jika mereka dikatakan terlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anak dengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikan tugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan mereka memerlukan dukungan dari semua orang disekeliling kami…

Suasana pesta yang penuh dengan keceriaan, suara-suara musik dan bau bunga2 yang dijadikan hiasan, bau beragam makanan yang dihidangkan, mungkin suasana seperti ini akan terasa sangat menyenangkan bagi anak2 kebanyakan lainnya, tapi untuk diriku ini bisa menjadi tekanan berat, menuntutku untuk untuk berusaha keras agar bisa menyesuaikan diri.

Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengan ketentuan “normal” yang berlaku untuk orang pada umumnya.

Tolong diingat dan disadari bahwa sistem di otakku membuatku tidak dapat mengikuti norma dan aturan orang kebanyakan

Aku sebenarnya tidak ingin menuntut banyak, aku hanya ingin semua orang yang merasa dirinya “normal” dapat melihat dunia melalui mataku…agar dapat mengerti apa yang kulihat , kudengar dan kurasakan..

Sangatlah berat semua itu harus kujalani, tapi aku percaya bahwa segenap perhatian dan segala upaya orangtuaku yang denganpenuh kasih sayang yang tulus , akan membawaku ke masa depan yang lebih baik , terutama bila ada kepedulian, dukungan dan empati dari semua orang disekeliling kami untuk dapat menerima keberadaan kami apa adanya.

Penulis:  Moechiam Herniwatty

Foto:   ©May Siti Maryam Dachlan.

Sumber: http://www.facebook.com/notes/moechiam-herniwatty/pandanglah-dunia-melalui-mataku/329224615249

One thought on “Pandanglah Dunia Melalui Mataku

  1. Terenyuh membaca tulisan ini, “Pandanglah Dunia Melalui Mataku”
    Yang pertama kali terbayang dalam benak… bagaimana bila anak2ku, atau keluargaku, atau juga orang2 terdekatku yang mengidap kelainan ini: AUTISME.

    AUTISME telah merenggut keindahan dan suka cita masa kecil anak2.
    Akankah anak2 yg memiliki kelainan ini, mendapatkan kasih sayang dan tempat yang adil di dalam keluarganya sendiri… dan atau dalam kehidupan di masyarakat? Jawabannya ada di hati dan pikiran kita masing2.
    Sungguh… anak adalah sebuah amanah dari Allah. Bukan keinginan mereka tuk lahir ke bumi, tapi kelahiran mereka ke bumi adalah akibat dari bahasa cinta – kasih sayang kedua orangtuanya juga. Olehnya… apakah bahasa cinta – kasih sayang itu akan mereka dapatkan dalam kehidupan? Sekali lagi, jawaban itu ada di hati dan pikiran kita masing2.

    Penghormatan tak terhingga kusembahkan kepada mereka yang mendedikasikan waktu, tenaga, ilmu, dan cintanya untuk membantu anak2 yang memiliki kelainan perkembangan otak (Autisme)mewujudkan mimpi2 mereka.
    Untukmu Para Pejuang di Jalan Sunyi… doa kuhaturkan kepada Tuhan-ku untuk kalian.

    Akhirnya… Yakinlah, HARAPAN ITU MASIH ADA.

    Salam hormat dan cintaku untuk anak2ku penderita Autisme… dari balik keheningan dan lebatnya kanopi belantara Papua.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s